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世界帕金森病日:两百年令人心酸的颤抖
时间:2017-04-13  来源:  作者:未知  编辑:曾楚乔
 

(健康时报记者 叶正兴 田 茹 井 超/文 牛宏超/摄)“抖什么抖,你得帕金森了?”

生活中常开的一句玩笑,其实说的是一个历史悠久的疾病。从1817年发现至今,帕金森病今年已经历经200年。很多人对一个片段仍然印象深刻,1996年亚特兰大奥运会上,患帕金森病的拳王阿里全身从头到手不住地颤抖,依然坚持缓慢地手擎火炬点燃奥运圣火,诠释奥运精神。颤抖不是因为紧张,而是帕金森病。

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但迄今为止,帕金森的病因仍不明确,难以治愈,人们对于帕金森病真正的了解依然非常少。

确诊难:病例本上一个又一个问号

200年前,在一条英国伦敦街道上,一位名叫James Parkinson的医生,偶然发现一些人行走迟缓、步态异常,停下来手会震颤,当时他不知道将这归于哪一类疾病,姑且称为“震颤麻痹”。

后来,在Parkinson医生的研究基础上,人们发现,震颤虽是这种疾病的主要表现,但却不是诊断的必要条件,“震颤麻痹”被更名为帕金森病,并将每年4月11日定为世界帕金森病日,一系列药物和外科治疗手段也不断被发现。

王先生是一名高级汽车工程师。71岁退休后依然守在工作岗位上给研究生带课。2011年的一天,正在上课的王先生发现,握着激光笔的右手不自觉地抖了起来。随后,手抖的情况愈发严重,直到影响了吃饭。饭菜想放到嘴里,却洒在了嘴边;想端起盛汤的碗,手却突然无力,碗摔碎在了地上。王先生走进医院,开始了漫漫求医路,但医生给的诊断书上,“特发性震颤”、“老年性震颤”、“脑血栓”……每个病名后面都打着问号。

“您的震颤我们没有太多经验,也没有对口的药。”家门口的三甲医院大夫建议去北京一家以神经科知名的医院就诊。到了后却又被建议去做另一项检查。“我怀疑是帕金森病,但症状不明显,建议去另一家医院做帕金森实验鉴定。”结果王先生到了这家医院后,医生却直接以脑血栓收治住院。一周的抗血栓治疗下来,手抖症状依然未缓解。“既然不是脑血栓,那可能是特发性震颤,或老年性震颤。”医生分析,但到底是什么,直到出院的时候也没搞清,出院诊断书上一串问号。

2012年5月,经人推荐王先生走进宣武医院帕金森病专病门诊,见到陈彪主任,按要求做着各种指示动作,走路、转弯、握手……十多分钟的时间,王先生的病迅速得到了诊断——帕金森病。

从出现症状到确诊,王先生在北京各大三甲医院辗转返复一年半的时间,才明确了病因。王先生不明白,自己找的都是知名三甲医院的知名专家,这个病怎么就这么难确诊。但实际上,像王先生这样走了不少弯路的患者并不少。相关数据显示,全球已有超过1000万名帕金森患者,有近300万在中国。但帕金森病的就诊率不到40%,误诊率更是高达23.53%。

步态异常、肢体僵硬、震颤、运动迟缓这些帕金森病的具体表现,却往往被误认为是其他疾病。一项研究收集了2007~2014年连续入组的204例帕金森患者,其中35.7%的步态异常患者和34.8%的肢体僵硬患者被误诊为情绪障碍;21.1%出现震颤的患者被误诊为原发性震颤;还有10%的运动迟缓患者被误诊为脑梗死。

解放军305医院神经内科医师赵津京表示,出现手抖是个信号,但不一定是帕金森。手抖的原因很多,如特发性震颤、甲亢、老年性震颤、酒精中毒性脑病等,最后才考虑帕金森病,其他病种起病多是良性,可以治好,而帕金森病无法治愈,早期症状不典型,诊断主要靠症状体征,表现多样。这种种可能,都为帕金森诊断带来了困难。

病情重:讲了一宿课醒过来,嗓子哑了

颤抖,让王先生的日常生活充满难言的尴尬,而确诊后王先生最关心的是,我还能活多久。

实际上,颤抖是帕金森病的典型特征。行动迟缓却是帕金森的首发表现也是必要条件。但往往,患者会因“动作慢了是变老了吧”而未多加注意。而颤抖,也因同时可能是其他一些疾病的表现而被无法准确精准判断。作为一种慢性中枢神经系统退行性变,帕金森“目前无法根治,但一般不会影响寿命。”

越来越多的患者通过合理的药物治疗,能较长时间地维持高水平的运动机能和生活质量。”陈彪主任说。

不过若不接受正规治疗,运动并发症却很严重。陈彪说,虽然疾病本身不会致命,但存在的运动和协调障碍,让患者比一般人更易出现跌倒等意外,及肺炎、骨折、泌尿系统感染、窒息等严重并发症,这些都可能成为导致患者死亡的直接原因。

拿了药的王先生,开始接受治疗。吃了几天药后,他手抖的情况虽有所减缓,但却出现了幻觉。

“晚上我去卫生间发现好大的药味,他说夜里起来打喷雾剂了,指着地上的小黑点说,你看地上那么多虫子。我没太在意。第二天早上我上班去了,他给我打电话,问我去了哪里,我说我上班了。他说没有啊,你刚刚还在睡觉,我还给你盖被子了。”王先生的老伴季女士(化名)说。

“晚上他躺在床上整宿地自言自语。我仔细一听,他竟然是在讲课,就这样讲了一晚上,到第二天早上醒来,嗓子都是哑的。我们看电视,突然他哈哈笑,说给一个朋友打电话说到北京来玩。可他没有打电话,打电话的动作也都没有。”季女士说。

在王先生的主治医师陈彪主任看来这并不意外。“一些特殊性帕金森会产生幻觉,治疗帕金森的一些药物也可能产生幻觉。”他建议王先生暂停其中一种药物观察,但要坚持服用其他药物。

王先生停了自己的药,却听别人说有人手抖去中医医院看好了,于是又兴冲冲奔向了中医医院。买了砂锅,熬着中药,大包小包吃了半年,也没看到效果。后来又听说,某政治部机关医院有专门针对脑病治疗的仪器,做一次一千块钱。王先生去了十多次,没啥效果,医生却说他的病不适合这种仪器治疗。

一路奔波后,王先生又回到了陈彪主任的帕金森病门诊就诊。在严格按照医嘱定时定量用药后,他的病情得到了控制并且状态越来越好。王先生在这期间写了十多万字的回忆录,闲暇时还练手风琴,如今正计划买个小提琴,丰富业余生活。

易误诊:近1/4患者遭遇误诊

从确诊到治疗,像王先生这样走过不少弯路的患者大有人在。

一项调查显示,超过34%的人认为中医、针灸可根治帕金森;超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段;超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。在症状表现中,只有69%的患者以震颤为首发症状,还有一部分患者并不明显。

家住上海的63岁周先生也是一位帕金森病友。6、7年前确诊帕金森病前,因为没有静止性震颤的症状,跑过很多家三甲医院都被误诊了。他的症状是肌肉僵硬,转身慢,走路慢,夜里睡不着觉。

“帕金森病的早期诊断是个大问题,因为症状不典型而且是慢慢出现并加重。”卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授在临床上常遇到误诊了大半年才确诊的病人,帕金森患者不一定都有震颤,还有一部分是动作迟缓,因感到肢体无力而像王先生一样被误诊为脑血管病,但脑卒中往往突发,不会缓慢加重,这一点可与脑卒中鉴别。此外还有一部分病人因肩部或腰部肌肉僵硬感酸痛,误诊为肩周炎或腰椎骨关节病。“很多患者出现手抖等症状,以为是颈椎病等,想不到去神经内科就诊。即便到了神经内科就诊,如果没遇到帕金森专病医生,也不易诊断。”

其实出现震颤、手抖等症状已是进入典型症状的临床期。陈彪教授说,对大部分帕金森患者来说尤为重要的一个阶段是“前驱期”。也就是说在这些临床症状出现前,有些特异性表现已经开始早期预警了,如嗅觉下降、便秘、睡眠障碍、夜间喊叫说话,不自觉地伸胳膊伸腿,这时要引起高度重视,前驱期会持续5~10年,之后发展为帕金森。

重管理:全程化管理势在必行

王先生身上总揣着一个小盒,里面是掰好的下个时间节点的药物。用药,是他与帕金森相伴后最重要的一项日常工作。

2014年由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组织发布了第三版《中国帕金森病治疗指南》,对帕金森病的运动症状和非运动症状采取全面综合的治疗,治疗方法和手段包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等,药物治疗为首选且是整个治疗过程中的主要治疗手段,手术治疗则是药物治疗的一种有效补充。

“不少患者有个误区,认为吃药就有副作用,得病后往往推迟使用药物,其实不早期治疗干预,反而发作更快。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟在帕金森科普读物《抗帕百问》出版发布现场介绍,上世纪60年代发现左旋多巴可有效改善帕金森病的症状,目前仍是治疗帕金森病的金标准,但长期使用会发生疗效减退以及运动并发症,也不能明确延缓疾病的进展,目前临床上有一些药物,如多巴胺受体激动剂等都能改善帕金森病,但药物使用要循序渐进,小剂量递增。用药时间久了作用时间会逐渐缩短,出现“剂末现象”。

在陈彪主任的长期跟踪下,王先生治疗方案不断调整,如今震颤和平衡不协调情况有了好转,虽然服药时间由一天4次变为4小时一次,剂量也有变化,但帕金森病最突出的症状基本能控制住。

不过并非所有患者都这么幸运。

一项由欧洲5个国家患者参与的研究显示:超过七成的帕金森病患者不能坚持每天按规定时间服药。更有很多患者因为治疗周折、频繁更换医生导致用药依从性差,效果难以确保。固定医生的长期治疗、用药方案的持续跟进和择机调整,对病情的控制至关重要。

因此,这势必对多学科全程化管理的诉求提出了更高要求。比如,神经内科对用药的密切指导和调整,神经外科手术治疗的介入等。为此,由陈彪教授牵头集合国内帕金森病治疗的相关科室权威专家成立了国内首个帕云医生联盟。从发现高危、鉴别诊断、制定个体化治疗、用药管理等等多方面为患者和家属提供治疗和指导。通过移动互联网络技术连接患者和医生,以实现对患者的长期、稳定和全程管理。这种管理新模式,让更多的帕金森患者便捷实现了精细化诊疗和病情大数据资料收集。

200年帕金森疾病的治疗,开始进入了互联网助力的新时代。


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